Juanma, el síndrome de Alexander

Normalmente las noticias en los blogs van en orden inverso a su publicación. Dicho esto paso a confeccionaros por orden inverso tres noticias que he sacado de “El Mundo” para que las podáis leer en orden cronológico.

Extraído de www.elmundo.es

ALMERÍA.- Mientras la millonaria industria farmacéutica busca el elixir del crecepelo, miles de personas mueren en España al año por una de las 7.000 enfermedades raras, en cuya investigación no se invierte porque no renta. Dice una madre: "Tener un hijo es como si te tocase la lotería. Tener dos hijos con una enfermedad rara es, además de ganar la lotería, una lucha de 24 horas al día con sólo un arma: la esperanza".

"Hola, soy Juanma, de Almería, tengo cuatro años y una enfermedad rara y degenerativa, el síndrome de Alexander, que irá progresivamente dejándome ciego, sordo, tetrapléjico, hasta quedar vegetal. Dicen que no viviré muchos años. Mis padres se han puesto en contacto con el único científico del mundo que está buscando tratamiento para mi enfermedad. Ha encontrado 42 medicamentos eficaces para la investigación de mi tratamiento. Ayúdame porque no tengo tiempo. Aporta lo que puedas".

El mensaje dentro de la botella lo lanzó la madre hace un año, por no tirarse por el acantilado de pura locura. Hoy la hucha con el texto que acaban de leer luce como faro ineludible en bares, en gasolineras, en comercios, y es reloj de arena dado la vuelta en media Almería, a la carrera todos para no perder esa sonrisa de mellado ratón.

-¿Y qué le va a pasar? -le preguntó temblando Toñi, la madre, a la neuróloga del Hospital Torrecárdenas.

- Va a ir perdiendo todas las facultades hasta... Vaya... hasta quedarse como un vegetal... ¿Ha visto la película 'El aceite de la vida'?

En aquellas semanas de fauces a oscuras, el filme lo acabó viendo Toñi un día a solas, como pudo:la historia de unos padres que luchan lo indecible por salvar la vida de su pequeño, aquejado de leucodistrofia, y que al final, bueno... La madre es Susan Sarandon. Y Toñi empezaba el papelón de su vida, un drama sin clasificar. "Hijo, ¿cómo te puedo ayudar?"...

Claro, que la película empezó de verdad mucho antes. En la guardería: "Pues el mío empezó a andar con 13 meses, chica, Toñi, mira a ver si le pasa algo". "Pues el mío comenzó a decir cosas con 15 meses, es que el tuyo no habla". Y en casa, a la pequeña María del Mar, de seis años, a cada porrazo del hermano: "¿Otra vez se ha caído? ¿Es que le empujas cuando yo no te veo, hija?".

El temblor primigenio, fugaz y espontáneo de la pierna derecha y el inmediato alarido de pánico del crío fueron el 14 de febrero de 2006, día de los enamorados. El cáncer de mama de mamá fue el 25 de julio, día del cumpleaños de la madre.

Entre medias, hubo un corretear animal de madre buscándole una salida al incendio ("lo mejor es que se hagan a la idea", les dijeron), decenas de cintas de vídeo grabadas para tenerlo al menos ahí ("disfrutadlo este tiempo que os queda"), y la epidemia informática que se propagó entre todos los ordenadores de los amigos. "No teníamos Internet", evoca Toñi, "les pedíamos a los amigos que mirasen qué diagnóstico tenía la enfermedad. Todos nos decían que se les había estropeado".

Hasta que tocó despertar. Iban con el hijo a cuestas porque no andaba, de prueba en prueba por Almería. Aquella noche, tras dos días sin dormir, derrengado el matrimonio en el sofá naranja del salón y los labios como la lija, se miraron.

-¿Y ahora qué hacemos, Toñi?

-Vámonos.

El ama de casa y el camionero cogieron el coche y al pequeño y aparecieron en Urgencias del Hospital San Juan de Dios de Barcelona a las siete de la madrugada, con los ojos arrasados y Juanma hecho un ovillo, el koala agarrado a la madre.

"Nos echó la bronca una señora de administración, y con razón, que si esto no se hace así, que si hay unos protocolos...". Cuando terminó de hablar, Toñi la miró llorando.

-Perdone, ¿usted no tiene hijos?

-Sí.

"Me sonrió con ternura y me hizo un gesto de que nos veíamos en planta". Toñi se quedó dormida, náufraga extenuada en la playa, apoyada en la camilla de Juanma.

Buscando respuestas vinieron Barcelona, el viaje a Francia al Centro para la Leucodistrofia, el camionero y el ama de casa tragando millas, internet (www.ayudajuanma.es), el vehículo como oficina. "Pido ayuda. Quiero darle vida a mi hijo antes de que la vaya perdiendo, se quede sordo, ciego o tetrapléjico. Juanma quiere vivir".

Porque el crío está vivo, y eso que dijeron que tendría que haber empezado a morir ya. Y el crío anda con su pañal y quiere empezar a hablar y va a ir al colegio otra vez y sabe darnos un beso y se troncha cuando le hacemos el pajarico y nos viene primero con una guitarra, y luego con una especie de cerdito cruzado con oveja, y luego nos señala, y aquí hay vida, sí, aquí hay vida.

En su buscador de Google sólo aparecen 'Síndrome de Alexander' y 'Alexander disease' (dicho en inglés), porque Toñi, que ahora parece House, ya se atreve con el idioma, y hasta va a empezar a recibir clases de inglés para saber más. Anoche aprendió "cómo el astrocito incide en el oligodendrocito, la célula que produce la mielina"...

De la enésima madrugada tecleando contrarreloj frente a aquel oráculo noctámbulo en que se ha convertido el ordenador comprado, salió un nombre de la pantalla como un alborada: el doctor Albee Messing, un científico estadounidense del Waisman Center, en la Universidad de Madison.

Así que en octubre de 2007 levantó el teléfono y, con el corazón cabalgándole en la garganta y la ayuda de una amiga irlandesa, comunicó con el doctor.

El tipo ha trabajado con más de 3.000 fármacos para combatir el síndrome, y resulta que una decena son "altamente prometedores" contra la enfermedad. Desarrollar cada uno cuesta más de 170.000 euros.

- Es cierto lo que ha leído, señora... Pero no hay dinero.

-¿Cómo que no hay dinero? Ahora mismo vendo mi casa.

Cómo que no hay dinero. Ellos no saben de lo que es capaz Toñi...

Y vinieron las huchas, el ir por los mítines de los partidos a pedir, las rifas, las aportaciones de la ciudadanía, de empresas y hasta de una señora de la limpieza del Pryca: "Disculpe, sé quién es su hijo. Yo le voy a dar cinco euros de cada nómina".

Cerca de un millón de euros le han enviado ya los padres de Juanma al doctor, como un maná de ceros que hace creer. El día en que al científico le llegó la primera transferencia de 435.000 euros, en marzo, Messing respondió con un correo saltarín que botaba de alegría: "Thanks, thanks, thanks, Toni! It's real!" ("¡Gracias, gracias, gracias, Toñi! ¡Esto es real!").

El caso es que aquel niño que inspiró la película 'El aceite de la vida' murió en mayo a los 30 años. A Juanma, que amenaza de nuevo con la guitarra y nos señala una pupa del brazo, le han dado bastantes menos. Pero Toñi sigue, porque Messing ya ha empezado a desarrollar varios de sus medicamentos. Quizás en un año, quizás en dos... Venga, Juanma, eres uno entre un millón.

Después de tantos correos, de tantas conversaciones con intermediarios, en abril estuvieron frente a frente el ama de casa y el científico. Fue en el laboratorio del candidato a dios, que a medida que llega otra transferencia nota más peso a sus humanas espaldas.

- Mira, Toñi, el doctor Woosung se iba a ir. Gracias a tu dinero se queda un año más investigando.

- Por favor...

- Dime, Toñi.

- Por favor, dense prisa.